Se trata de "Criatures d'un altre planeta", un libro escrito por la periodista Elisabet Pedrosa, que nos habla en primera persona y a modo de diario sobre la enfermedad de su hija Gina.
Gina padece síndrome de RETT, una enfermedad neurológica muy invalidante.Tiene apenas 5 años y no habla, no come por sí sola, no puede moverse... Per sí habla con los ojos y se comunica con sus padres de un modo muy personal y especial.
Desgraciadamente, el síndrome de RETT es aún muy desconocido y las pocas investigaciones que se estaban llevando a cabo, dejaron de realizarse. Llámale falta de presupuesto o "poco prioritario"...
Elisabet Pedrosa escribe este libro y dedica el 100% de los derechos de autor para promover la investigación de esta enfermedad, porque Gina aún tiene que crecer, llevar una vida normal y ser muy muy feliz.
CONVOCATORIA:
Os espero en la presentación de "Criatures d'un altre planeta" el próximo jueves día 13 de marzo a las 19.30h en La Casa del Libro (Paseo de Gracia esquina Valencia).
No cuesta nada venir, así nos vemos y escuchamos a Elisabet, que es una mujer muy maja.
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5 comentarios:
Caray! Hace pinta de ser un libro interesante... Gracias por la recomendación!
hola, yo soy Alba la canguro de Gina, me ha echo mucha gracia encontrar este comentario. de echo, estaba buscando un reportaje de btv i una entrevista que le hicieron a elisabet, y he encontrado antes tu blog.
como dices que trabajas en btv, haver si me cuelgas tu el link, yo seguire buscando.
e intentare ver tu programa, a ver k tal.
k vaya bien!!!
Alba
Hola Alba!
En la web www.barcelonatv.cat encontrarás una sección titulada "Barcelonatv a la carta" donde podrás ver los programas. Creo que a Elisabet la entrevistaron en "La tarda" y "Hola barcelona", pero no sé qué días... sorry!
Espero haberte dado una orientación.
Un saludete y muchos besitos para Gina!
Gina, você é linda, seja feliz.
Gina, você é linda, seja feliz.
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